Dị dạng tay chân khi vừa sinh ra

Ngồi gọn một góc trên giường bệnh, chị Ma Thị Dịch, dân tộc Tày, SN 1977 – mẹ bé Cúc tỏ rõ sự mệt mỏi, buồn rầu trên khuôn mặt. Nói về bệnh tình của con, chị Dịch cho biết, mang thai cháu Cúc chị thường xuyên đi khám, siêu âm, xét nghiệm thai nhưng không phát hiện được dị tật của cháu. Cho đến khi chỉ còn vài giờ nữa thì sinh, bác sỹ siêu âm mới phát hiện và thông báo cho gia đình biết, bàn tay, bàn chân của cháu dính màng, chán nhô cao hơn bình thường. Khi cháu cất tiếng khóc chào đời, gia đình mới thấy rõ trán của cháu hơi nhô cao, sờ thấy mềm. Bàn tay, bàn chân bất thường với các ngón chân, ngón tay có màng dính liền nhau thành một khối.

Các bác sỹ cho biết, cháu mắc hội chứng Apert – Xương cứng sớm cục bộ, rồi chuyển cháu lên Bệnh viện Nhi Trung ương. Căn bệnh hiếm gặp khiến 10 đầu ngón tay, ngón chân của bé Cúc bị ăn cụt hết chỉ còn trơ một cùi xương. Phần đầu của bé cũng bị méo lệch sang một bên khiến khuôn mặt không còn cân đối. Đáng ngại hơn đó là căn bệnh buộc bé phải trải qua nhiều cuộc phẫu thuật ở nhiều giai đoạn. Phẫu thuật hộp sọ được tiến hành khi bé từ 6-8 tháng tuổi, phẫu thuật tách các ngón tay, chân bị dính… với thời gian điều trị dài và chi phí khá tốn kém.

Nuốt nước mắt vào trong, hai vợ chồng chị Dịch gắng gượng chạy ngược chạy xuôi để lo cho Cúc. Ôm con đi hết bệnh viện này đến bệnh viện khác mong “lấy lại bàn tay, bàn chân” cho đứa con nhỏ, vậy nhưng mỗi lần phẫu thuật chỉ tách được một ngón. Thế nhưng ông Trời một lần nữa lại đùa giỡn với gia đình chị Dịch khi Cúc mới phẫu thuật tách được 3 lần, cuối năm 2015 chị Dịch phát hiện bị hội chứng thận hư. Mẹ nằm viện, Cúc không có người đưa đi viện nên đành ở nhà. Sau khi chị Dịch điều trị bệnh ổn định, gia đình gom được ít tiền định đưa con đi tách tiếp ngón tay thì bé Cúc lại phát hiện mắc thêm bệnh khác. Số phận bất hạnh thêm một lần nữa ập xuống cô gái bé nhỏ này.

“Tháng 9 năm ngoái, thấy con hay kêu đau, đi tập tễnh, đứng lâu không đứng được, gia đình mới đưa con đi khám. Vào điều trị ở Bệnh viện Hùng Vương một thời gian mà không thấy đỡ, sau chụp CT mới phát hiện ra con bị ung thư xương. Lúc đó, vợ chồng tôi chỉ biết nhìn nhau mà khóc, con bé cứ la đau nhức xương đùi, đi lại không được. Bác sỹ cho chuyển tuyến xuống Bệnh viện K1 rồi sang K3 để điều trị, truyền hóa chất. Từ đó đến giờ, cháu đã 6 lần truyền hóa chất. Hôm nay tôi đưa cháu xuống truyền hóa chất tiếp nhưng vì sức khỏe cháu yếu, thiếu máu nên bác sỹ bảo phải ổn định sức khỏe mới truyền tiếp”, chị Dịch mắt đỏ hoe nói.

Chỉ mong con giữ được chân

Chị Dịch cho biết: “Vừa rồi bác sỹ có thông báo bệnh của cháu nặng, cần phải tháo khớp đùi trái. Tôi nghe mà xót xa quá. Nếu mà cháu bình thường như các bạn khác có chân tay có tháo khớp, về nhà còn đi nạng được. Đằng này, Cúc bị tàn phế từ nhỏ, cả hai bàn chân bàn tay đến giờ mới có 3 ngón… chỉ nghĩ vậy thôi tôi cũng sợ. Con đã thiệt thòi từ khi sinh ra, giờ lại cắt mất chân nữa thì thiếu thốn rất nhiều. Tôi chỉ mong sao con giữ được đôi chân. Mất đi một chân, bệnh chưa biết sẽ diễn biến thế nào, không biết tương lai của con sẽ ra sao”.

Lo lắng khi con không lâu nữa có thể phải mất đi một chân, chị Dịch càng lo sợ hơn bởi chi phí điều trị cho con thời gian tới không biết xoay xở đâu. Vợ chồng đều là người dân tộc, bình thường cuộc sống đã khó khăn, hai bên nội ngoại cũng không lấy gì khá giả. Chồng chị làm tự do, chị làm cán bộ văn hóa ở xã nhưng mức lương vài triệu chẳng đủ chi phí cho con đi viện hàng tháng.

Thời gian cháu Cúc phát hiện bị ung thư xương đi viện suốt, chị Dịch phải xin nghỉ việc thường xuyên ngày đêm chăm sóc con ở bệnh viện. Mọi chi phí sinh hoạt, ăn uống, thuốc thang, đi lại,… đều đổ dồn lên đôi vai người chồng. Mỗi lần cho con đi bệnh viện là hai vợ chồng phải chạy ngược xuôi mượn tiền. Chỉ riêng tiền tàu xe, ăn uống sinh hoạt rồi thuốc ngoài… cũng khiến vợ chồng trĩu gánh lo.

“Những ngày đầu con đi viện, cơ quan tạo điều kiện để chị nghỉ việc để đưa con đi. Có đợt xin nghỉ cả tháng. Nhưng con đi viện nhiều không thể xin nghỉ mãi, vợ chồng phân công nhau đi, đợt này chồng đưa thì đợt sau đến vợ. Đồng lương ít ỏi từ thu nhập ở xã cùng với việc đi làm thuê của chồng không đủ để chi trả cho những khoản viện phí. Tích cóp được đồng nào đến lượt con đi viện là vừa. Tiền vay đợt chữa bệnh cho tôi chưa trả được, hai vợ chồng cắm sổ đỏ vay ngân hàng chỉ mong con có cơ hội sống thêm cùng bố mẹ. Nhiều lúc nghĩ đến chuyện đưa cháu về quê, nhưng nhìn con, em lại không thể làm như vậy được”, chị Dịch tâm sự.

Trước hoàn cảnh đáng thương này, rất mong sự giúp đỡ, hỗ trợ của các tổ chức, cá nhân có lòng hảo tâm để giúp cháu Cúc có điều kiện chữa trị căn bệnh hiểm nghèo này.

Hạnh Nguyên (Theo Báo Gia đình & Xã hội)